La tragica storia del Paziente Z. e della sua famiglia
Sono il fratello di Z., scomparso ormai da diversi anni. Per molto tempo ho combattuto con me stesso, sospeso tra due scelte: raccontare la sua storia oppure dimenticare tutto.
Ripercorrere le vicende di Z., della mia famiglia e della mia stessa vita è un processo doloroso. Riporta alla memoria sofferenze, situazioni drammatiche, momenti tragici e difficili che non si cancellano facilmente. Per molti anni mi sono occupato direttamente di Z., partecipando anche, come attivista, alle attività di un’associazione di familiari oggi non più esistente. Non è stato tempo perduto.
Chi era il paziente Z.
Z. si ammalò nel 1982 e le sue condizioni peggiorarono progressivamente. Erano gli anni immediatamente successivi alla promulgazione della Legge 180, nota come legge Basaglia. Con il passare del tempo mi sono spesso chiesto se, per lui, si sarebbe potuto fare di più e se il suo peggioramento fosse dovuto soltanto all’evoluzione naturale della malattia.
È noto, infatti, che circa il 30% dei pazienti non risponde alle cure farmacologiche; questi ed altri rifiutano i percorsi di riabilitazione psicosociale. La schizofrenia è una patologia grave che richiede interventi tempestivi per essere trattata nel modo più efficace possibile. Tuttavia, come vedremo, in quegli anni tutto questo era estremamente difficile: spesso si arrivava perfino a negare l’esistenza stessa della malattia e mancavano strutture adeguate.
Era come chiudere una casa — il manicomio — senza preoccuparsi di costruirne un’altra. Senza ambulatori, senza personale, senza modelli riabilitativi, senza leggi chiare e senza finanziamenti. Uscireste mai dalla vostra casa senza averne un’altra in cui vivere? Z., la sua famiglia e molti altri si sono trovati davanti al nulla.
I sopravvissuti
Lo psichiatra americano E. Fuller Torrey ha descritto una realtà simile nel suo celebre libro Surviving Schizophrenia, nel quale critica apertamente il processo di deistituzionalizzazione avviato negli Stati Uniti, sebbene con effetti meno radicali rispetto a quelli registrati in Italia.
Le famiglie e non solo la mia, hanno sofferto perché incolpate di essere la causa della malattia mentale, secondo una delirante teoria di Basaglia.
Ma chi sono, allora, i veri “sopravvissuti”? È Z.? In realtà lo siamo stati noi: i familiari che hanno dovuto affrontare quotidianamente situazioni estremamente difficili e spesso drammatiche.
In quegli anni la riforma psichiatrica portò alla chiusura dei manicomi senza che, in molti territori, fossero ancora pronte strutture alternative adeguate. Molti pazienti furono così affidati quasi esclusivamente alle famiglie, costrette a gestire condizioni di grande complessità nella vita quotidiana.
Il lettore tenga presente un punto importante: oggi la situazione è in parte migliorata. Tuttavia il prezzo umano pagato durante quella fase di transizione è stato alto, e molte storie — come quella di Z. — meritano di essere ricordate.
Perché raccontare questa storia
Oggi, scorrendo la cronaca su Internet, ho sentito il bisogno di ricostruire almeno in parte la storia di Z. Ho la sensazione che, in alcuni contesti, si stia verificando una regressione: carenze nelle cure, negligenze professionali, pazienti lasciati soli all’interno di percorsi comunitari insufficienti.
Sono situazioni che non dovrebbero lasciare indifferenti: cittadini, amici, familiari ed ex familiari dovrebbero indignarsi di fronte a episodi del genere denunciare le carenze di legge e finanziamenti, manifestare apertamente e con vigore.
Non solo manicomio
Il lettore o comunque cittadino che non sa nulla di problemi mentali, anche se ha avuto un qualche contatto con una persona disturbata, non si rende conto di come sono andate realmente le cose a partire dal 1980, dall'avvento della legge Basaglia.
In queste persone sono radicati due principi direi troppo semplici e che dovrebbero essere approfonditi:
- Basaglia è un eroe e rivoluzionario perchè ha chiuso i manicomi. Ha riformato la psichiatria su basi umane. In un certo senso è vero ma… quali erano le teorie antipsichiatriche e la portata di queste sue idee poi riprese dalla legge 180? Dopo il 1980: mancanza assoluta di strutture, personale, medici; rifiuto di prendersi cura dei malati mentali più gravi perchè non riconosciuti come tali, abbandonati a famiglie incapaci di gestire le loro condizioni.
- La legge 180 (detta giustamente legge Basaglia) è stata sottofinanziata, ritornello che si ripete da 45 anni - l'assistenza psichiatrica in parte dipende dai finanziamenti ma la sicurezza delle famiglie, dei cittadini e degli stessi pazienti dipende dalla legge attuale che andrebbe integrata, per costringere chi non vuole curarsi a seguire i trattamenti in ambito comunitario (non in nuovi manicomi!)
vedi: paziente designato, malattia mentale, famiglia schizofrenogenica.
In alcuni casi sembra di tornare indietro agli anni Ottanta. Questa vicenda, dunque, non appartiene soltanto al passato.
Dedica
Dedico queste pagine al paziente Z., mio fratello, al quale ho voluto bene anche nei momenti più difficili. Ripeto spesso una frase che considero fondamentale: odiate la malattia, ma amate la persona. Non è facile, ma è necessario.
Questo racconto è dedicato anche alla memoria delle persone scomparse recentemente in episodi di violenza legati alla malattia mentale, ai pazienti che — spesso inconsapevoli della propria condizione — commettono reati, e a chi rischia persino il linciaggio pubblico perché non adeguatamente curato e seguito.
Spero che questa narrazione possa contribuire, anche solo in minima parte, a risvegliare le coscienze e a stimolare una riflessione più profonda sulla cultura, sulle politiche e sulle leggi che riguardano la salute mentale.
Il diario sarà pubblicato con cadenza settimanale, con una nuova puntata ogni settimana.
Buona lettura.